장애유아 부모의 심리 정서적 반응과 지원

 

처음으로 자신의 자에게 장애가 있음을 진단받은 부모는 자신의 가정생활에서 충격과 변화를 경험하게 된다. 부모는 장애아동의 부모로서 새로운 역할에 갑자기 적응해야 하고, 이 새로운 책임과 기능에 맞추어서 자신의 자아상을 변형시켜 나가야만 한다. 부모들은 자기의 자녀가 장애를 가졌다는 사실을 처음 접하게 되면 이를 부정하려는 반응을 보이게 된다. 이러한 갈등을 시작으로 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 단계에 도달할 때까지는 상당히 오랜 시가이 소요된다고 볼 수 있다. 모든 부모들이 정해진 순서의 반응을 나타내는 것은 아니나 교사는 가족을 돕기 위해 장애 유아 부모들이 직면한 심리 적응 단계와 단계별 반응유형을 이해하는 것이 중요하다. 

 

충격, 불신, 거부

1) 부모의 반응

이 단계의 부모들은 "이런 일은 있을 수 없어"라며 자녀가 장애가 있음을 부인하고, 자신의 죄가 많거나 약하거나 무책임해서 자녀가 장애를 가지게 되었다는 죄책감, 촉은 수치심을 경험한다. 따라서 부모는 좀 더 본인이 받아들일 수 있는 정확한 장애진단과 원인을 알고 고치기 위해 계속해서 의사를 찾아다니나, 전문가를 불신하여 진단을 수용하지 못하고 장애에 따른 필요한 지원을 거부한다.

 

2) 교사의 지원

· 부모의 감정과 행동에 대해서 마음을 열고 수용한다.

· 부모에게 자신의 감정(죄의식, 수치심, 슬픔 등)이 자연스러운 것임을 인식시키면서 자신의 감정을 표현하도록 격려해주고 이 감정에 대처하는 방법을 알도록 도와준다.  

· 부모들이 작는 부정적인 감정드로 인해 현재 자녀가 성취하는 것에 대해서 느껴야 하는 기쁨과 만족이 막혀서는 안 됨을 이해시키고, 장애유아와 관련하여 부모들이 공유할 수 있는 강점을 찾도록 돕는다. 

 

분노

1) 부모의 반응

이 단계의 부모들은 "왜 내가?"라는 생각으로 자신들만이 장애의 고통을 받아야 한다는 사실이 불공평하게 여겨져 도움을 주려는 이들(배우자, 전문가, 가족)뿐 아니라 일반 유아를 키우는 친구들에게 분개한다. 또한 진다의 정확성에 대해 전문가와 논쟁 혹은 조기교육 전문가를 비난하면서 주변 사람들은 원망스러워하고, 심하면 심리적 위축으로 대인기피현상이 생기기도 한다.

 

2) 교사의 지원

· 부모들이 느끼는 분노를 겉으로 표출할 수 있도록 격려하나 타인에게 쏟아내는 비난에 대해 논쟁을 하거나 타인을 위한 변명이나 설명 등으로 방어하는 말을 하지 않도록 한다.

· 부모들이 자녀교육에 지치지 않고 인내할 수 있도록 격려하면서, 부모 자신을 위한 시간(운동하기, 여가시간 가지기 등)을 마련하도록 권하여 부모가 장애자녀에게만 너무 많은 시간과 생각을 소비하지 않도록 부모를 바쁘게 만든다. 

 

타협

1) 부모의 반응

부모는 자녀의 장애를 인정하기 시작하나 다양한 협상을 하고자 한다. 부모들은 "그대, 그렇지만 장애를 사라지게 해 준다면 무엇이든 하겠다"는 마음으로 장애가 없어질수만 있다면 무엇이든 하려 하며, 몇 가지 변화를 시도하면서 장애를 치유할 수 있는 과학적 발견이 이루어지길 희망하게 된다. 

 

2) 교사의 지원

· 가족의 상황이나 부모의 장애 자녀 다루는 방법에 대해서 비판하지 않는다.

· 부모들이 자신의 관심을 나눌 수 있도록 깊은 이해의 감정과 지지를 보인다. 

· 전문적인 견해를 부모들에게 강요하지 않으면서 정직하게 대화한다. 

 

우울, 좌절

1) 부모의 반응

이 단계의 부모들은 현실을 수용하기 시작하고 "정상"자녀에 대한 환상을 상실함으로 인한 슬픔을 느낀다. 분노는 가라앉고 더 이상 타협을 시도하지 않으며 장애의 특성을 이해하고 생활의 변화가 필요하다는 사실도 인정한다. 그러나 자녀의 잠재력을 볼 수 없고 단지 자녀의 결함만을 보거나 아무것도 가치 있는 것이 없는 듯한 느낌으로 무기력해지기도 한다. 

 

2) 교사의 지원

·  유아의 약점보다는 강점과 능력에 초점을 맞춘다.

·  자녀와의 관계에서 사용하고 있는 성공적인 전략들을 제언하도록 요쳥하여 활동의 성공에 대해서 확인해 준다.

·  부모와 정도를 공유한다. 유아의 진도, 활동, 특별한 사건들에 대해서 전화나 연락장 등의 다양한 방법을 통해서 알린다.

·  우울증이 만성적이면 전문적인 상담을 받도록 제안한다. 

 

수용

1) 부모의 반응

부모는 처음으로 장애가 그들에게 미치는 영향을 최소화하고 자신의 인생을 다시 시작하려는 노력을 한다. "나에게는 문제가 있다. 그러나 괜찮아, 나는 할 수 있어"라도 하면서 무엇인가를 할 수 있다는 깨달음으로 장애자녀가 있는 생활방식에 적응하고 비로소 장애자녀를 위한 재활프로그램에 참여할 준비를 갖는다. 또한 장애자녀의 요구에 초점을 맞추는 대신 자녀의 강점을 보기 시작하고, 자녀의 삶을 향상시키기 위해 부모 스스로 긍정적이고 주도적인 입장을 견지한다. 

 

2) 교사의 지원

·  장애유아를 다른 유아들과 비교하지 않고 유아의 행동에 초점을 맞추어 장애 유앙가 진보를 보일 때 부모를 칭찬하고 격려한다.

·  다른 부모로부터 위로받도록 권한다.

·  부모와 협력적으로 일하는 것에 대한 존경과 관심과 진정한 바람을 보인다.

·  가족의 역량 강화를 위해 지원한다. 

 

기타의 반응

1) 만성적 슬픔

장애의 정도가 심한 정신지체아동의 부모에게서 공통적으로 나타나는 심리적 갈등으로 부모의 종교, 사회 · 결제적 지위, 상격 특성에 따라 차이를 보이며, 부모가 이동에게 과도하게 집착하면 할수록 심하게 나타난다.

 

2) 의료구매행위

한 전문가의 견해를 그대로 수용하지 못하고 다른 전문가의 견해를 구하러 다니는 행위로

·  전문가가 너무 확신에 찬 진단을 내리거나 부모에게 아동의 임상적 특징을 상세히 설명해 주지 않았을 때

·  전문가가 아동의 장애 정도를 처음부터 잘 알고 있었으면서도 부모에게 이를 바로 설명해주지 않았을 때

·  의심나는 점이 있었음에도 불구하고 전문가가 이를 부모에게 말할 경우 이것이 부모에게는 경고성의 말이 될 수 있다고 판단되어 이를 이야기를 해주지 않았을 때

·  전문가가 부모에게 충분한 설명을 해주었음에도 불구하고 이를 부모가 수용하지 않았을 때 나타난다. 

 

3) 거부적인 형태의 양육

자녀에 대한 기대가 너무 낮은 나머지 이들에게 어떠한 자극도 제공하려 들지 않으려는 태도로서 부모들은 장애 유아의 발전을 전혀 기대하지 않은 나모지 자기 자녀를 무용지물로 여기거나, 반대로 너무 비현실적인 기대를 갖고 자녀에게 강요하건, 격리된 학교나 시설에 수용시킴으로써 장애 아동으로부터 도피하려고 한다. 실제로는 장애유아를 증오하면서도 이러한 감정을 밖으로 표출하게 되며 사회적 비판을 받게 될 것이 두려운 나머지 매우 허용적이고 애정 어린 표현을 쓰기도 한다. 

 

4) 보상 심리적인 양육

수용과 거부의 양먼적인 모습을 보이는 경우로서, 허용적인 마음으로 아동을 도와주려는 노력을 기울이기는 하지만 제대로 실천하지 못하는 경우가 많다. 수요, 연민, 과도한 허용, 억제, 의심, 과잉활동의 보상적 특성이 나타난다.