장애유아의 가족이 겪는 문제는?

 

한 가정에 있어서 자녀의 출생은 그 가족들에게 큰 영향을 미치게 된다. 부모와 다른 자녀들은 새로운 식구의 탄생으로 인하여 자신의 의지와 상관없이 많은 변화를 경험하게 된다. 이때 장애를 지닌 자녀가 태어난다는 것은 상당한 쇼크를 동반하는 변화를 일으키는 요인으로 작용하게 된다. 

 

정서적 어려움

장애아의 출생으로 가족은 상실감 · 충격 · 슬픔 · 분노 등의 부정적인 정서를 경험한다. 이러한 감정은 가족이 장애아 출생에 적응하기까지 계속되며, 가족이 장애를 수용하기 위해 변화 혹은 희생해야 하는 상황이 발생하거나 위기 상황이 발생하는 경우에 다시 스트레스로 경험한다. 또한 장애아 양육 과정에서 부모는 무력감, 부모로서의 부적절감들을 경험하며 이로 인해 낮은 자기 효증감, 낮은 자존감, 장애인의 출생에 대한 죄의식과 자기 비난을 나타내기도 한다. 

 

 

 

가족간 갈등

 장애유아 부모는 장애유아의 양육과 관련한 역할 부담의 문제 · 직업생활의 유예 · 사회생활의 감소 등으로 부부간의 갈등이 발생한다. 한편 형제들은 장애형제로 인해 자기 비하와 수치감 · 제대로 보살피지 못할 것이란 죄책감 · 부모의 보상심리에 따라 장애형제를 대신하여 성공해야 한다는 과잉기대로 심리적 부담감을 갖게 되어 부모와 갈등을 일으키기도 한다. 그리고 자신의 결혼문제와 관련되어 장애형제를 공개할 것인지의 여부에 대한 심리적인 갈등과 부모 사후의 장애형제에 대한 보호 부담이 있다. 

 

 

 

장애자녀의 발달단계에 따라 반복되는 스트레스

장애유아의 가족은 생활주기가 변하는 전환기에 이제까지의 적응방식과 패턴을 수정해야 하므로 변화에 따른 스트레스가 증가한다. 예로써, 장애유아의 부모들은 장애유아가 초등학교에 입학하게 되면 부모가 학교 수업에 직접 들어가서 장애 자녀를 보살피거나, 경제적으로 과중한 부담을 갖고 개인적으로 모니터 교사를 고용하게 되는 경우가 생기기도 한다.

 

 

 

사회적 고립

장애유아 가족은 장애에 대한 사회적 편견과 낙인 등으로 사회적으로 위축되기 위우며 더욱이 장애아등을 양육하는 데에 현실적으로 투여하는 시간과 노력으로 인해 대인관계에 상대적으로 소홀하게 되는 경우가 발생한다. 이들은 사회적으로 고립되면서 장애아 양육을 위한 정보와 사회적 지지로부터 소외되거나 장애아동 부모역할 모델의 부재로 인해 상황이 더욱 악화되기도 한다.

 

 

사회 서비스의 부족과 경제적 부담

장애유아와 가족은 조기교육 프로그램 · 방과후 프로그램 · 재가복지 서비스 · 단기보호 서비스 · 보육 서비스 · 법률 서비스 · 재정적 지원 · 교통수단 · 개별상담 · 부모교육 · 집단 상담 · 가족상담 서비스 등이 절대 필요하지만 사회서비스의 부족으로 가족의 성장 및 적응을 더욱 어렵게 하고 있다. 또한 장애가족은 아동을 의한 의료비 · 각종 치료비 · 교육비 등이 추가적인 비용 지출이 발행하므로 경제적 부담을 경험하게 된다.